Ob svetovnem dnevu redkih bolezni bo danes Celjski Stari grad zasvetil v modrem.(Foto: Andraž Purg)
Lokalnomednarodni danSlovenijaZdravje

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni bo Stari grad Celje zasvetil v modrem

Mestna občina Celje se tudi letos pridružuje obeleževanju svetovnega dneva redkih bolezni. Ta je določen na redek dan, v duhu zaznamovanja teme, 29. februarja, in ga, kadar leto ni prestopno, obeležujemo 28. februarja. V sodelovanju s podjetjem Elektrosignal Celje bo Stari grad Celje zvečer zasvetil v modri barvi.

 

Svetovni dan redkih bolezni je razglasila Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis, z namenom, da bi povečali zavest o redkih boleznih in njihovi problematiki. Pri redkih boleznih gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega  in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni sta tudi globok psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce ter zahtevna zdravstvena obravnava.

Društvo Viljem Julijan začenja zbiralno akcijo za 3-letno Karolino, ki ima smrtonosno prirojeno redko bolezen, za katero žal ni nobenega zdravila. Zbrati želijo 2 milijona evrov za razvoj genskega zdravljenja za njeno bolezen. S tem zdravilom bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in deklici rešili življenje. Pa ne samo njej. Še prenekateremu, ki ima eno od teh redkih bolezni. Da lažje preživi in doživi svoje življenje na  primerni človeški ravni.

V Sloveniji po podatkih Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni živi približno 120 tisoč ljudi z redko boleznijo.

Vir: vtc&moc

Foto: Andraž Purg

Mogoče vam bo všeč

Več v:Lokalno