Mariborska občina sodeluje v mednarodnem projektu, ki naslavlja težave bolnikov s celiakijo

V maju, natančneje 16. maja, bolniki s celiakijo obeležujejo mednarodni dan celiakije. S tem ozaveščajo o bolezni, ki je še vedno premalo poznana, ter širšo javnost in odločevalce opozarjajo na težave, s katerimi se bolniki srečujejo. Ob letošnjem dnevu celiakije je Slovensko društvo za celiakijo združilo moči z Mestno občino Maribor in Univerzitetnim kliničnim centrom Maribor, ki sodelujeta v mednarodnem projektu CD SKILLS (Interreg Danube Transnational Programme). Projekt naslavlja izzive celiakije, njegova glavna cilja sta izboljšanje znanj o bolezni in razvoj novih storitev za izboljšanje kvalitete življenja bolnikov s to boleznijo.

Kakšna bolezen je celiakija?

Celiakija je vseživljenjska kronična sistemska avtoimunska bolezen, ki je posledica preobčutljivosti za gluten. Edino zdravilo je zelo stroga in dosledna vseživljenjska dieta brez glutena. Namerno in nenamerno uživanje glutena ima za bolnike izredno hude, nepopravljive zdravstvene posledice. To lahko vodi k višji obolevnosti in smrtnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, pri odraslih bolnikih je zaznati veliko bolniških odsotnosti; vse ima pomemben negativen učinek na zdravstvo in družbo nasploh. Celiakija lahko nastopi pri kateri koli starosti, običajno pa je diagnosticirana že v otroštvu. Prizadene dvakrat toliko žensk kot moških. Pojavlja se pri več kot enem odstotku prebivalstva, to pomeni, da prizadene v Podonavju 1,2 milijona ljudi. 80 odstotkov bolnikov s celiakijo ostaja neodkritih, velikemu številu pa je diagnoza postavljena z zamudo. V nekaterih regijah dosežejo diagnostične zamude tudi do deset let. Razloge za takšno stanje vidimo v nizki ozaveščenosti in pomanjkanju znanja o bolezni, v omejenem dostopu do diagnostičnih orodij, razmeroma slabi ponudbi inovativnih izobraževalnih metod ter v neučinkoviti izmenjavi informacij.

Simptomi te bolezni so običajno

Nenehne bolečine v trebuhu, pogosta driska, ponavljajoči se glavoboli in slabosti, pomanjkanje energije, boleči sklepi, težave s kožo … S takimi in podobnimi težavami se vsak dan neuspešno spopada množica ljudi, a vsi ne vedo, da so to lahko tudi simptomi celiakije. Včasih mine več let, preden zdravniki ugotovijo, da je rešitev bolnikovih težav brezglutenska dieta. Tudi to je razlog, da le dva od desetih obolelih za celiakijo poznata prave vzroke za svoje težave in jih tudi uspešno rešujeta s prehrano brez glutena.

Bolniki se zaradi svoje bolezni in stroge diete srečujejo s številnimi težavami

• zaradi preslabe prepoznavnosti celiakije je številnim bolnikom diagnoza postavljena prepozno;
• brezglutenska prehrana, ki je edino zdravilo za bolnike s celiakijo, je štiri- do šestkrat dražja od običajne;
• velik problem so kuhinje v restavracijah, službenih menzah, vrtcih, šolah, domovih za starejše in celo v nekaterih bolnišnicah. Le malokje so dovolj usposobljeni in opremljeni, da lahko zagotovijo 2 varen brezglutenski obrok. Zato so otroci, študentje ter odrasli in starejši s celiakijo prikrajšani za topel obrok in neredko tudi socialno izolirani.

V okviru projekta CD SKILLS razvija Mestna občina Maribor v sodelovanju s Slovenskim društvom za celiakijo in UKC Maribor ter s partnerji iz Romunije, Hrvaške in Srbije pilotni celostni izobraževalni model, namenjen osebju v vrtcih in šolah, bolnišnicah in domovih za starejše ter tudi drugim institucijam, ki skrbijo za prehrano bolnikov s celiakijo.
Ob letošnjem dnevu celiakije bolniki s to boleznijo vse, ki se pri svojem delu srečujejo z njimi, pozivajo: »Bodite družbeno odgovorni in del vključujoče družbe. Ne pozabite na nas!«

Vir: Mestna občina Maribor